一个母亲和她的孤独症孩子们乡村爱心故事
11月5日,阳城县客运站,一对忻州的夫妇带着14岁女儿马小小急匆匆坐上开往西河乡阳邑村的客车。马小小是一名孤独症患儿,此行,父母将把她送往"阳光特殊儿童村"创办人茹文婧手中,接受康复训练。
茹文婧,一位孤独症孩子的母亲,缘于对孤独症孩子的深情,斥资百万办起了"儿童村"。这位当过16年幼儿教师的母亲,还是省妇联评出的"山西省十大优秀母亲"。"儿童村"现在托养着22名孤独症儿,这些孩子都管茹文婧叫"妈妈"。
A "星星的孩子"让她心疼
一部《海洋天堂》的热映,让人们对孤独症有了形象的认识:他们有明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们常常被动物的叫声所吸引,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们可以唱出悦耳的歌声,却从不主动与人交流,仿佛永远活在自己的世界里。
儿童孤独症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前,一直延续到终身,是一种严重情绪错乱的疾病。孤独症的孩子有一个好听的名字,星星的孩子。
茹文婧结识的第一个孤独症孩子,是她自己的儿子康儿。1998年,康儿的出生,给她们一家增添了无尽的欢乐。
康儿两岁时仍不会开口说话,让茹文婧夫妇产生些许担忧,16年的幼教从业经历让她隐约感觉康儿和别的孩子有些不太一样。
为求心安,茹文婧带着儿子找到了一位国内知名老专家,诊断结果很快出来了,康儿被确诊为典型的儿童孤独症,孤独症患者常见的10大症状,康儿占了其中8条。专家告诉茹文婧,康儿发现得比较早,如果能及早进行系统的训练,情况可能会有很大改观。
专家的话茹文婧听进了心里,回家后,她便开始联系国内各知名专家、孤独症儿童康复机构。期盼儿子语言能力有所突破的她,带着儿子往返于北京和南京两个城市,在租住的矮小房屋里,她开始给康儿做单独训练。2002年6月1日,茹文婧清楚地记得这一天,在毫无征兆的情况下,她的康儿对她说了一声"草莓"。
儿子开口说话让茹文婧备受鼓励,她带着儿子踏上了漫长的求诊路,足迹几乎遍布大半个中国,儿子的康复训练日记,她写了厚厚的15本。"有一次带着儿子在广西训练时,遇到了大台风,租住房屋的窗玻璃全被打烂了,由于完全没有经历过台风,没有任何的准备。"茹文婧清楚地记得,大雨让她没法下去给孩子买食物,康儿也不敢一个人呆在家,她只能求邻居给她的孩子一点食物。
康儿一点点长大后,茹文婧幻想着儿子也能像正常孩子一样背着书包去上学,她开始托关系,求朋友,终于有一所小学同意康儿入学,但只允许康儿每天上两节课。面对不公的条件,茹文婧却有些喜出望外。"想想当时确实有些异想天开,康儿根本没法融入学校的生活。"儿子上学不到一个星期,老师就找了她5次,有一次她不放心去学校看孩子,正好碰上老师在体罚她的儿子,康儿可怜巴巴的眼神让茹文婧心如刀割。
康儿最终被学校劝退,所有学校都对他亮起了红灯。缘于对孤独症孩子的深情,茹文婧萌生了办一所孤独症康复中心的想法,她想让孩子们在康复中心进行系统的培训和学习。
B 义无反顾倾囊办学
当茹文婧把办学的想法向家人提及时,反对的声音甚至比她预想中还要强烈,在乡里当公务员的丈夫王永堂甚至动用周边的朋友说服她。
王永堂对记者说,原本他和妻子都有稳定的工作,一家人生活也算富足,但一旦办起康复中心,他担心会把所有的积蓄都搭进去。"儿子受体罚时的眼神一直挥之不去。"一想到儿子将来有可能无处安身,她就坐卧不安。同时,16年的幼教从业经历,4年残联工作的经验积累,让茹文婧对自己很有信心。2006年春节刚过,她就到国内各知名特教机构进行咨询,并整理了多年的训练记录。
在南京,有一位很著名的孤独症治疗专家叫陆汝文的教授,他在对孤独症的早期诊断和早期干预技术方面有专长。为了办学,茹文婧第二次找到陆汝文教授,专门学习了系统的儿童孤独症康复训练方法,并在陆教授的帮助下,拟定了办学方案。
得到陆教授的支持后,茹文婧开始正式筹办康复中心。她和丈夫将家中所有的积蓄,用来购买康复中心所需的生活、教学、训练和学习设备,用来租场地、装修和聘请老师、医生和护工。
见两人倾囊办学,有多位好友劝过他们:办这种康复中心,只有一条路--赔钱!但茹文婧认为:只要有好处,哪怕只能让一位孤独症儿童生活自理,她都觉得值。
2006年8月,茹文婧创办的阳光孤独症儿童康复中心成立,它是儿童村的前身。
2011年,茹文婧斥资一百万创办儿童村。儿童村有50余间漂亮的教室,不算太大的学校里,培训室、音舞室、游戏室、宿舍、餐厅、厨房、卫生间、洗浴间……一应俱全。
在儿童村的22个孩子中,有3个孩子是免收费的,有10个孩子收费600元/月,有9个孩子按400元/月收费。茹文婧说,收费不等是因为每个孩子的情况不太一样,情况稍好的收费要低。学校有6个老师,一个厨师,两个保育员。收来的钱只够职工工资和儿童村师生的伙食。"每个月都会贴补一些费用,冬天取暖费更是一个大头,整个学校约4万元左右。"茹文婧说,她原想多收一些孩子,但孩子越多亏得越多,她已无力承担。为了建儿童村,她已经把住房抵押给了银行。
C 先后照顾过百余个孩子
从当初的康复中心到现在的儿童村,茹文婧先后共照顾过100多个孤独症的孩子,小小是来这里时间最短的一个。
由于年龄偏小,生活还不能自理,小小被安排到了大一点的集体宿舍,这间宿舍晚上会有保育员陪着。小小的父亲马军很满意茹文婧的安排,把孩子放在这里他很放心。
小小3岁时被诊断出患有孤独症,马军也曾带着小小到处找专家,到培训机构训练,但是昂贵的训练费对于以打工为生的他们来讲有些接受不了。"我一个人在外打工,妻子独自在家种地,顺带着看女儿。"马军说,由于不懂什么康复训练方法,妻子只能勉强看护着孩子不出什么意外。女儿一天天长大后,怪异行为越来越多,不能上学的小小常常被村里的孩子当作精神病患者欺负。
到学校的第二天,小小开始和别的孩子一起上形体课,茹文婧教孩子们学习拍手操。"拍拍你的手,摸摸你的肩"一边喊着口令,一边给孩子们做着示范,一遍口令喊完,包括小小在内的7个孩子站在原地一动不动。茹文婧握着小小的手一次次带着做,小小却完全没有理会身边的茹文婧,还是顾自地低声哭着。"你真棒,做得非常好。"茹文婧说,要不断地鼓励孤独症的孩子,他们才能慢慢好转。
做操的间隙,一个男孩突然向卫生间的方向跑去,茹文婧赶紧拿了一卷卫生纸跟了过去,"这个孩子现在还不会自己上厕所,每次都需要人陪。"茹文婧说,他现在已经有了很大进步,原先根本不知道内急要去卫生间。
茹文婧每天都要和老师们交流,了解每个孩子的情况,安排不同的训练内容。
先后来康复训练的100多个孩子,茹文婧都抱过他们,喂他们吃过饭,帮他们洗过澡,为他们剪过指甲……谈起办儿童村的感受,茹文婧说,"累!每天精神都要绷得紧紧的。"
D 为了孩子们有尊严地活
在儿童村采访的时候,一个叫刘鹏(化名)的孩子,两天的时间给茹文婧打了4个电话,生活可以自理的他正在舅舅的餐厅帮忙,打电话是为了催茹文婧给他介绍媳妇儿。
"刘鹏的情况要好一些,他已经可以正常上班,在他上班的地方也没人会歧视他。"茹文婧说,从儿童村出去的每个孩子,她都会关注,遇到情况好的她会觉得很欣慰。
办学的过程中,有些事情是茹文婧不愿再提的,在原先的康复中心,茹文婧的一个孤独症孩子悄悄跑了出去,当学校的老师把消息告诉正在外学习的茹文婧时,她整个人都像疯掉一样,催促丈夫报警后,在马路上疯狂地拦车,要往回赶。最终孩子在一条小河边被发现,孩子家人的埋怨让茹文婧心存自责,气不过的丈夫甚至想关停康复中心。冷静下来的茹文婧没有听丈夫的话,如今回想起来,她说之所以继续走到现在,是为了让孤独症的孩子们能有尊严地活在这个世界上。
据了解,截至目前,国家有针对6岁以下孤独症孩子的免费康复项目;16岁以下情况较好的孤独症孩子可以上培智学校,但几率很小;孤独症孩子满16岁后,只能重新回归家庭。
山西省康复研究中心主任许国瑞认为,"茹文婧的儿童村是一个好的尝试。"国家鼓励建立针对孤独症患者的托养机构,模式类似于养老院,并主张给孤独症患者提供力所能及的工作岗位,茹文婧的儿童村是一个值得提倡的发展方向。
为给孤独症儿童提供一个好的环境,茹文婧倾尽家财。这里,成了她最终归依的心灵家园。她在日记里写道,"我会把我的后半生托付在这里,我想在孩子们的簇拥下,在温暖夕阳的照耀下无悔无憾地离开这个世界,前提是保证我的孩子们在这个世界上可以安稳宁静地生活下去。"